dimanche 13 mars 2016

Vis ma vie de SEDiste

Non, ce n'est pas une faute de frappe.

Je n'habite pas dans le sud d'un pays fantastique, je suis atteinte d'une maladie génétique appelée Syndrome Ehlers Danlos ou SED. Avouez que c'est quand même plus facile à écrire et à prononcer...
C'est la raison de mes 13 jours d'absence. J'ai eu un week-end de folie la semaine passée et mon dos a souffert de légers blocages... Malheureusement, si je ne vais pas chez le médecin pour avoir des séances de kiné le lendemain, je bloque... pas de chance! 
Je m'excuse, mais ce n'est pas par choix que je suis restés absente de la blogosphère.

Bon et sinon, le SED, c'est quoi exactement?

Le SED, c'est une anomalie du tissu conjonctif, ça atteint le collagène (Il s'agit de la protéine la plus abondante dans un organisme humain)
Il y a 6 types de syndrome. Lorsque l'on en a un, on ne peut pas en avoir un deuxième et on ne peut pas en transmettre un autre type, parce que oui, c'est transmissible de la mère à l'enfant. Joie!
Je suis du type hypermobile. c'est le type le moins grave, mais il es considéré comme le plus handicapant, mais la maladie n'est pas reconnue comme handicap. C'est le type le plus courant, 1 personne sur 15 000.
Symptômes majeurs

  • Hyperlaxité articulaire provoquant luxations, subluxations (luxations partielles), hyperextentions ;
  • arthralgie (douleurs articulaires), myalgie (douleurs musculaires) ;
  • asthénie (fatigue) ;
  • peau douce et soyeuse, parfois élastique, fragile, qui marque ou qui se déchire facilement (hématomes et cicatrices inesthétiques) ;
  • faiblesse musculaire, souvent accrue par temps froid ;
  • troubles de la proprioception.


Symptômes mineurs

  • Désordres gastro-intestinaux (syndrome du colon irritable, constipation, hernies, reflux gastro-œsophagien) ;
  • troubles auditifs (hyperacousie, hypoacousie, acouphènes) ;
  • troubles urinaires ;
  • faux pieds plats (pieds creux) ;
  • arthrose prématurée (souvent dans la mi-trentaine) ;
  • des déformations de la colonne vertébrale (scoliose, cyphose, etc.) ;
  • compression de certains nerfs accrue (tunnel carpien, neuropathie, etc.) ;
  • vaisseaux sanguins visibles sous la peau ;
  • palais ogival (étroit et profond) ;
  • rupture prématurée des membranes durant la grossesse et dilatation prématurée du col de l'utérus ;
  • certains retards de développement chez l'enfant dus à une hypotonie (faiblesse musculaire) ;
  • une faible densité osseuse ;
  • prolapsus mitral ;
  • céphalées (maux de tête) et migraines.


Me concernant j'ai 4 symptômes majeurs et 5 mineurs. Ça peut paraître peu, mais c'est suffisant...

Ayant un enfant, tout ce que je souhaite, c'est que ma fille n'aura pas la malchance d'avoir la même chose que moi. 

Bref, la vie n'est pas gaie tous les jours mais bon, on reste optimiste!
Il arrivera encore que je m'absente du blog, instagram etc, mais ne m'en tenez pas rigueur, ce n'est pas par choix...

J'ai été diagnostiqué il y a 2 ans maintenant après plus de 10 ans d'errance médicale. Au moins je sais ce que j'ai...

Je ne vis plus, je survis...

XOXO

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