Je suis fatiguée de vivre pour le moment... tout va de travers. Ma santé ne va pas en s’améliorant et je dois me battre tous les jours pour faire reconnaître ma pathologie...
J’ai des douleurs quotidiennes qui pourrissent et ma vie et celle de mon entourage. Je ne sais plus porter ma fille depuis qu’elle a 4-5 ans, elle ne pèse que 20 kg aujourd’hui, 8 ans plus tard.
Mes crises sont de plus en plus fréquentes, longues et douloureuses... "oui mais tu es handicapée, tu dois pas travailler..." et ben si! Non seulement je dois travailler, mais en plus je dois accepter n’importe quel emploi...
J’ai bien été en incapacité, pendant 11 mois avant qu’on ne me dise, vous êtes trop jeune, allez bosser... mais il a été sympa, il m’a mis une incapacité de 33%. donc je vais donc demander au forem un rendez-vous avec le médecin conseil pour avoir une reconnaissance d’incapacité.
Je vais au rendez-vous et quand je lui dis le nom de ma pathologie, elle me répond “ah oui c’est de l’hyperlaxité”... c’est un peu beaucoup plus complexe que ça. Mais bon... que puis-je faire face aux ignorants?
Les résultats arrivent et...j’ai une maladie temporaire, non définitive... oui pour une maladie génétique.
Du coup, obligé de chercher un boulot dans n’importe quel domaine sans possibilités d’aménager mon espace et mon temps de travail... joie!
Je cherche... je trouve pas... je suis convoquée et on me dit que mes recherches ne sont pas assez élargies... bref que je devrais postuler pour nettoyer ou vendre des gaufres alors que je suis secrétaire.
Je trouve une formation à mi-temps en comptabilité pour secrétaire et juste en restant assise, j’ai fait deux blocages importants au niveau du dos et je ne savais plus marcher. Oui, je perds mes jambes de temps en temps mais ce n'est pas grave, c’est que de l’hyperlaxité...
Je carbure aux médicaments type tramadol-contramal et je prends du rivotril depuis 1 an et demi mais ce n'est pas grave. C’est logique de se droguer involontairement (eh oui, ils ne font pas effet) a 30 ans... mais avec un peu de chance, si je développe une dépendance à un médoc, peut-être que je l’aurais ma reconnaissance.
Pendant que des gens sont déclarés handicapés pour une cause rocambolesque ou une maladie psychologique, nous, les SEDistes, devons nous battre jusqu’à ce que mort s’ensuive juste pour faire reconnaître notre maladie.
C’est un long pavé pour me plaindre mais j’en ai assez de me battre contre le vent... je me bats contre la mutuelle, la maladie, les douleurs, les employeurs... c’est trop j’en ai marre... je tiens plus!
Je veux juste une reconnaissance d’invalidité afin de pouvoir travailler dans des conditions optimales... je demande pas l’impossible je crois...
Merci de m’avoir lue et désolé pour ce pavé...
XOXO
XOXO
